共同代表：MIHO ITAZAKI
わたしの長男は、生まれてすぐに脊髄髄膜瘤による合併症の手術を受け、２４時間人工呼吸器を使用して生活しています。
出産当時は、我が子が学校に通えるようになったり、仕事に復帰したりできるなんて想像もできませんでした。
この家族会を立ち上げようと思った一番の理由は、今、医療的ケア児を抱えて一人で悩んでいる人に「あなたは一人じゃないよ」と声をかけたいと思ったからです。
愛媛には、笑顔あふれる医療的ケア児とその家族がたくさんいます。
同じような経験や思いをしてきた先輩たちがたくさんいます。
わたし自身、当事者や家族の団体などに参加することで出会い、つながった多くの人の支えで不安を乗り越えてきました。
経験を伝え合いながら、漠然とした不安を抱える人にも、気軽に声をかけられる場でありたいと思います。
そしてこの会の大切な役割の一つとして、「関係機関に当事者の思いを伝える」というものがあります。
今の支援や制度は、これまで声を上げてきた親たちの存在があってこそ。
わたしたちの「声を伝えて行く力」が、医療的ケア児者「一人一人の生きる力に」つながることを信じて、活動していきたいと思います。
共同代表：MIYUKI MASAKI
私の長男は、健常な状態で生まれましたが、１歳の時の事故で低酸素脳症となり、吸引や注入などの医療的ケアの必要な状態となりました。最初は、わからないことばかりで不安な毎日でしたが、これまで、たくさんの方々との出会いがあって、数えきれないほどの多くの支援を受けながら、親子で共に成長することができました。
医療的ケア児（者）とその家族みんなが笑顔で安心して生活していける社会を築いていくことを念頭に置き、この家族会を通じて繋がりをもった人たちが、お互いの子どもをわが子のように慈しみあい一緒に育んでいけるような、そんな「家族のような仲間づくり」をしていけたらと願っています。